Senest opdateret: 03. august 2010 17:43
|
Senest opdateret: 03. august 2010 17:43 |
|
|
Efter et helt liv i toppen af dansk transporterhverv, både som virksomhedsejer, iværksætter, virksomhedsrådgiver for f.eks. DFDS – alt sammen på en gang – kom jeg i 1993 hjem med stress efter 3 år i Tyskland og lagde min tilværelse om. Jeg blev håndværker og startede efter nogle års uddannelse et mindre firma med speciale i skydedørsgarderober. Da jeg fik diagnosen ultimo august 2004 gik de første 3 – 4 måneder med meget grundige undersøgelser, mest ved hjælp af Internettet, for at få en klar holdning til sygdommen, min mening om dens årsag og om, hvad man evt. kunne gøre for at bekæmpe den. Ikke særlig opløftende læsning, men min holdning blev, at forskellige miljøgifte har en klar indflydelse på udviklingen af ALS. Dette er senere blevet bekræftet, dog uden at man kan sige, om disse også er årsag. Derefter i gang med at få fjernet plomber, blive afgiftet m.v. Mit firma blev omorganiseret, nogle svende blev fyret, virksomheden overdraget til min lærling, hvorefter vi igen måtte ansætte nogle svende. Jeg var dog stadig fuldt med i den daglige drift, dog ikke længere med fysisk arbejde. Alligevel forsvandt året 2005 som dug for solen. Efter at have fået diagnosen havde jeg en del dårlige erfaringer, både med det offentlige system og med Muskelsvindfonden, som jeg mener svigtede ganske betydeligt. Jeg forsøgte derfor hen over året 2005 sideløbende at orientere mig om, hvem og hvordan man forsøgte at hjælpe nye såvel som gamle PALS’er. Det blev efterhånden helt klart, at der skulle gøres en indsats. Uanset hvor lidt man opnåede, ville det kun kunne blive bedre. 2006 tror jeg blev et skelsættende år på mange måder. I samfundet i almindelighed kan man se, at de frivillige organisationer tiltrækker flere personer. Inden for vor gruppe fik vi set, at det kan lade sig gøre at stå sammen på trods af modgang. En modgang, der bl.a. viste sig ved, at der ingen opbakning var, at vi ikke måtte gøre tingene på vores måde, at vi ikke måtte kalde gruppen det, der passede os og jeg kunne blive ved. Men hvad skete? Vi blev stærkere af modgangen. Vi beviste, at på trods af, at det var os PALS’erne det hele handlede om, så var det os, der var de modne og velovervejede, der var i stand til at bøje af, for at opnå resultater og komme videre. Det hele kom blot til at tage lidt længere tid end planlagt.
Mit ønske for tiden, der kommer, må være: At vi altid vil være storsindede nok til at hjælpe alle. At vi altid er klar til at tage alle, der ønsker at gøre en indsats, med i inderkredsen. At vi altid vil være parate til at lytte til alle iblandt os, der har en mening og som af forskellige årsager, måske kan have svært ved at få den formuleret. At vi aldrig kommer til at gå så meget op i titler og kompetencer, at vi glemmer det væsentlige. At vi altid må være stand til at lytte positivt, frem for straks at tro det værste. 2006 blev for mig også et år af væsentlig betydning. Efter vores årlige tur til Sydfrankrig i maj, trak jeg mig næsten helt uf det daglige arbejde i firmaet og skulle nu til at tage mig mere af mine personlige interesser, herunder AGD. Jeg holdt nogenlunde stand imod sygdommens udvikling indtil sommeren. Jeg har hele tiden taget mange antioxidanter, herunder også 5000 enh. E-vitamin af tysk oprindelse, men havde af forskellige årsager ændret til kun 500 enh. af dansk oprindelse. Det er siden gået en del tilbage for mig, og jeg er nu igen gået op på de oprindelige 5000. Selvfølgelig behøver der ikke være sammenhæng, og jeg er ikke overtroisk, men alligevel? Jeg er nu ved at træne i at skrive med musen og/eller et joy-stick. Tester nogle forskellige programmer for at se, om jeg kan finde melodien. Men året har bestemt også medført mange dejlige oplevelser. Tag f.eks. vores herlige tur til Island i selskab med ALS vennerne. Jeg har været mange steder over hele verden, men Island var første gang. Turen til Polen, som bestemt også var en dejlig oplevelse. Alt i positiv ånd sammen med glade mennesker. Som en af mine hjælpere sagde en gang efter et møde: Hvor er det en fantastisk dejlig livsbekræftende oplevelse, at være sammen med så mange, glade mennesker, der på trods af diagnosen udviser livsvilje og medmenneskelighed. Og så fik jeg også ny bil, så nu kan vi være i bilen på vore mange ture. En ekstra høj og ekstra lang FIAT. Ligeledes er vort hus i Staby efterhånden fuldstændig ombygget, så det også er handicapvenligt, så vi regner med fremover at have et fristed her tæt ved Vesterhavet.
På familiesiden har det været en svær tid. Efter at have været alene siden 1993 mødte jeg Jane i 1998 og vi blev gift i 2001. Jeg har fra første ægteskab 2 dejlige piger omkring de 40 år og 2 børnebørn. Desuden er jeg så heldig endnu at have min mor på 87 år, der stadig er mobil, en bror, der er praktiserende læge og en søster, der er pensioneret sygeplejerske. Når vi taler om pårørendegrupper, er det måske lidt overraskende, at vi aldrig har talt om forældre, for efter min mening, er det min mor, der har haft det sværest med min diagnose. Ellers må man sige, at det selvfølgelig er ens kone, der bliver hårdest ramt både fordi hun er tættest på uafbrudt i forløbet og fordi følelserne er meget intense, og så er det nok ikke nogen fordel, at hun er intensiv sygeplejerske. Vi skal som patienter huske på, at vi måske er dem, der ved mindst om, hvordan de pårørende reagerer inderst inde. Mange følelser bliver helt sikkert holdt skjult for os, idet vi jo har ”nok” i vore egne bekymringer. Som da min datter ringede til min broder for at høre, hvordan jeg havde det? Bestemt i god mening, men alligevel.
Vi har mange opgaver foran os i det kommende år. En af de vigtige må klart være, at vi får samlet støttegrupper for pårørende, nuværende, kommende PALser og med plads til de tidligere pårørende, så længe disse ønsker kontakt. Ingen må være udelukket. Mange kærlige hilsener her fra Vejle Jane og Erik
|
Send e-mail til
agv@mail.dk med spørgsmål
eller kommentarer om dette Websted.
|
