|
| |
Kan
man være egnet til en svær sygdom? - ja/nej - både/og.
KAI GORI's
BERETNING:
Kai Gori har
fået fred 20 februar 2004.
I juni 1999 fik jeg diagnosen ALS. Siden da har jeg ved flere lejligheder haft
kontakt med
andre ALS patienter, og det har glædet mig, at disse mennesker - uanset hvor
fremskreden
sygdommen var - havde overskud til at være tilstede, d.v.s. lytte, smile,
kommunikere med os
medpatienter. Det er et hårdt slag at få stillet diagnosen ALS - en sygdom jeg
aldrig havde
hørt om, før overlægen udtalte ordet. - På en saglig måde fik jeg
forklaret, hvordan
sygdomsforløbet kunne udvikle sig - og de efterfølgende timer føltes ret
uvirkelige, var det
virkelig mig, der havde denne frygtelige sygdom.
Jeg har i hele mit 64 årige liv været meget aktiv. I mit job har jeg været
skoleleder fra mit
26 år ved 4 forskellige skoler, den største med over 500 elever og 45 medarbejdere. Aktiv
sportsmand i mine unge år, motionist senere i livsforløbet. Fra mit 40. til
mit 55. år
gennemført 15 maratonløb. De sidste 10 år har jeg kørt mange motionscykelløb,
bl.a. det 240
km. lange cykelløb Nordjylland Rundt-2 gange under 8 timer. - Svært var det
derfor for mig at
indstille mig på et uvirksomt liv i kørestol - og jeg følte mig komplet
uegnet til denne
sygdom, men et par medpatienters positive syn på tilværelsen trods sygdommen,
fik mig til at
tænke mere positivt en negativt. Den ene var ALS - patienternes kontaktmand i
Nordjylland,
Lars Krogh Hansen i Grønhøj, som jeg tog mod til at kontakte nogle måneder
efter ,at
diagnosen var blevet stillet. Den anden medpatient, der har haft betydning for,
at jeg ikke
mere føler mig så uegnet til sygdommen, var Birger Bergmann Jeppesen, der har
skrevet bogen
"Er der mon bedre i himlen". Trods problemer har de begge formået
at bevare et positivt
livssyn, som har haft en afsmittende virkning på mig.
På nuværende tidspunkt er det 2½ år siden, at de første symptomer viste sig
med svaghed i
hænder og arme, hvilket fik mig til at søge læge. April 1999 fik jeg den
foreløbige diagnose
og juni 1999 den endelige diagnose, og herefter er sygdommen ret hurtig skredet
frem. Min
sidste korte cykeltur foretog jeg i sep. 1999, benkræfterne forsvandt efterhånden,
og
kørestolen blev mit foretrukne transportmiddel. I foråret 2000 fik jeg vejrtrækningsproblemer
og blev i april indlagt på respirationscenter Vest i Århus. Efter indlæggelsen
blev jeg sendt hjem med en C-PAP. Da vejrtrækningsproblemerne blev værre, blev jeg i sep.
igen indlagt i
Århus og fik denne gang en Bi-PAP med hjem. Status er i dag, at min kone
hjælper mig med
alle gøremål, at jeg kun kan gå ganske få skridt med en krykke, at jeg sover
siddende med
Bi-PAPen natten igennem, mit transportmiddel er en el-kørestol og en
handicapbus, som min
kone kører.
Når man får en sygdom som ALS, må man prise sig lykkelig for, at man har et
velfærdssystem
som det danske. Straks spændes der et sikkerhedsnet ud under en. Mange
mennesker træder
hjælpende til for at gøre tilværelsen tålelig. Den første er den
neurologiske overlæge - i
mit tilfælde overlæge Hinge, Ålborg, som jeg er meget glad for er min
"ALS-boss". En anden
betydende person er ALS -konsulent Jette Møller, Århus, der har besøgt mig
her hjemme og
allerede dagen efter min første henvendelse til hende mødte op og gav os mange
gode råd og
satte skub i det hjælpeprogram, der blev iværksat.
Til sidst vil jeg nævne, at vi bor i en meget handicapvenlig kommune - Sæby -
hvor jeg
hurtigt har fået alle de hjælpemidler jeg har haft behov for.
Jeg vil også lige nævne, at jeg er medlem af muskelsvindfonden og har
haft den store glæde
at have været deltager på 2 af fondens weekend kurser for ALS patienter
og deres pårørende.
Jeg har i hele mit sygdomsforløb mødt venlige og hjælpsomme mennesker,
hvilket jeg er meget
taknemmelig for.
Venlig hilsen
Kai Gori. Boelsmindevej 85, 9300 Sæby.
Sæby, d.
14-1-01.
til top
|
