JEG TROPPEDE SÅ OP PÅ EN FRIDAG HOS MIN PRAKTISERENDE LÆGE (løft lige den ene arm , så lige den anden. Tak) DET LIGNER EN DISCUSPOLAPS. NÅ MEN SÅ OP PÅ SYGEHUSET TIL EN OVERLÆGE , SAMME PROCEDURE , SAMME DIAGNOSE. EN MÅNED MED VARMEBEHANDLINGER OG FYSIOTERAPI OG FOR EN ORDENS SKYLD EN MR-SCANNING.

EN MÅNED GIK OG EN NY SAMTALE HOS OVERLÆGEN , SOM IKKE KUNNE SE NOGET PÅ BILLEDERNE FRA SCANNINGEN OG SÅ MÅSKE ALLIGEVEL???

PLUDSELIG DUKKEDE EN INDKALDELSE TIL UNDERSØGELSE OG  SAMTALE HOS EN PROFESSOR I NEUROKIRURGI PÅ UNIVERSITETSHOSPITALET I ÅRHUS , SÅ VAR DER MÅSKE ALLIGEVEL NOGET , MEN NEJ , DET VAR IKKE EN DISCUSPOLAPS. (DET MÅTTE VÆRE NOGET MED NERVEENDERNE , HELT NORMALT ,DISSE VILLE  VOKSE UD IGEN I LØBET AF ET PAR ÅR . INGEN PROBLEM , TAG NOGLE PILLER   HVIS DU HAR SMERTER , SÅ SES VI OM ET PAR ÅR OG FARVEL…!!!! )

DIAGNOSEN..!

NÅ , MEN MANGE AF VORES VENNER BOR I POLEN , OG DE SYNTES DET VAR EN MÆRKELIG BESKED AT FÅ , SÅ DET BLEV ARRANGERET AT FÅ EN UNDERSØGELSE HOS EN NEUROMEDICINER , NÅR VI KOM DERNED.

SOMMERFERIEN 2000 HOBEDE SIG OP FORUDE OG AF STED TIL UNDERSØGELSE. DET VAR EN NEUROMEDICINER , EN ÆLDRE DAME MED CA.50 ÅRS ERFARING OG HUN UNDERSØGTE MIG FRA TOP TIL TÅ I SAMFULDE 35 MINUTTER , JA , HUN KUNNE FAKTISK IKKE HOLDE FINGRENE FRA MIG I MODSÆTNING TIL UNDERSØGELSERNE I   DANMARK , HVOR MAN GODT KUNNE FÅ MISTANKE OM BERØRINGSANGST.

YDERMERE VAR HUN VED AT EKSPLODERE OVER LÆGERNES FREMGANGSMÅDE I DANMARK , EN SÅDAN DIAGNOSE SKULLE HAVE VÆRET STILLET NOGET TIDLIGERE.

MEN DIAGNOSEN BLEV FASTSLÅET ……MUSKELSVIND. BANG ,DER VÆLTEDE VERDEN. MUSKELSVIND , SGU DA IKKE MIG. MEN ORDENE  VAR TALT OG 10 INJEKTIONER MED VITAMINER OG NOGLE PILLER TIL AT STABILISERE MIG TIL JEG KOM HJEM OG ORDREN OM AT BESTILLE  EN ELEKTROMYOGRAFI HURTIGST MULIGT. SOM SAGT SÅ GJORT . MIN PRAKTISERENDE LÆGE BETVIVLEDE IKKE ORDENE , SÅ MEDIO SEPTEMBER FIK JEG EN TID TIL ELEKTROMYOGRAFI OG DET SKULLE  IKKE TAGE MERE END 20 MINUTTER FOR AT FÅ KONSTATERET , AT DEN VAR GOD NOK DEN VAR DÅRLIG.

JEG BLEV SÅ INDLAGT 2 OKTOBER 2000 I 14 DAGE , SÅ KOM  DIAGNOSEN ALS , VIST GODT NOK PERIFIRÆR , BANG IGEN, IKKE NOK MED AT DET VAR MUSKELSVIND , MEN OVEN I KØBET AF DEN FATALE SLAGS.

NÅ , MEN VERDEN VAR DA IKKE GÅET I STÅ , JEG MÅTTE DA RINGE OG ADVISERE MIN VOGNMAND OG VI BLEV ENIGE OM AT STOPPE NU , MENS LEGEN VAR GOD.  

SÅDAN SKAL DET GØRES :

JEG BOEDE PÅ DAVÆRENDE TIDSPUNKT PÅ 3 SAL , OG VI SØGTE I ØST OG I VEST EFTER EN BOLIG VED JORDEN , HELLERE NU END FOR SENT.

EFTER ET WEEKENDOPHOLD PÅ MUSHOLM I EFTERÅRET 2001 , MED LIGESTILLENDE PALSere , REGNEDE DET FAKTISK MED GODE RÅD OG DYREKØBTE ERFARINGER , SÅ DE BLEV PUTTET I RYGSÆKKEN.

HJEMME IGEN , NOGET CHOKERET OVER AT HAVE FÅET SYN FOR SAGEN OM HVAD FREMTIDEN VILLE BRINGE , MEN ALLIGEVEL FATTET , BLEV  ALT RELEVANT MATERIALE FREMSKAFFET OG GENNEMTERPET , JO , NU SKULLE SLAGET STÅ.

EN SAMTALE MED KOMMUNEN ALLEREDE 2 DAGE EFTER HJEMKOMSTEN , KUNNE JEG HOSTE OP MED BÅDE LOVE OG PARAGRAFFER OG DET HJALP , FAKTISK DAGEN EFTER DUMPEDE DER HELE 2 BOTILBUD IND AF BREVSPRÆKKEN. 1 NOVEMBER FLYTTEDE VI NED TIL JORDEN I EN BOLIG SOM VAR HANDICAPEGNET OG DER BOR VI NU.  

HVAD GØR VI NU LILLE DU : 

JEG HAR I ALT DEN TID JEG HUSKER TILBAGE , ALDRIG HAFT  PROBLEMER MED AT AKTIVERE MIG SELV , MEN MED STATUS SOM PENSIONIST , KUNNE DET MÅSKE GÅ HEN OG BLIVE SVÆRT.

DET VISTE SIG SÅ AT MAN MANGLEDE EN SELVHJÆLPSGRUPPE HERUDE  I RINGKØBING AMT. HALLO , DET VAR JEG LIGE MAND FOR . SÅ MED NOGLE SAMTALER MED JETTE MØLLER , BLEV DET AFKLARET. JEG STARTEDE SÅ ALS GRUPPEN VESTJYLLAND I EFTERÅRET 2001.

MEN DET VAR IKKE NOK , GODT SKUBBET AF MIN STORESØSTER , TOG JEG INITIATIVET OG BLEV VALGT IND I HERNING HANDICAPRÅD. IKKE NOK MED DET , SÅ BLEV JEG VALGT IND I VORES AFDELINGSBESTYRELSE , HER HVOR VI BOR.  DET SIDSTE TILTAG VAR , AT JEG STILLEDE OP TIL REPRÆSENTANTSKAB/BESTYRELSEN I MUSKELSVINDFONDEN. HER BLEV JEG DOG IKKE VALGT , MEN PRØVER IGEN NÆSTE ÅR, FORHÅBENTLIG BEDRE FORBEREDT. 

ALLE DISSE TILTAG VAR BEGRUNDET AF , AT ALLE DE SKRÆKHISTORIER , JEG HAVDE HØRT OM ISOLATION OG INAKTIVITET , IKKE SKULLE BLIVE MIN FREMTID.

(2005) ER STADIG I GANG MED MIN SELVHJÆLPSGRUPPE, DERUDOVER ALS GRUPPE DANMARK, DSI KOMMUNAL, HANDICAPRÅD OG HVAD JEG ELLER KAN FÅ FINGRE I.

NU , CA. 5 ÅR EFTER MIN DIAGNOSE , ER MIN EGEN ”VOGNPARK” BLEVET TIL ::

• DIV. BESTIK 

• EL-SENG (INVACARE)

• VENDLET FULD AUTO  

• DØRÅBNER (TORMAX) 

• NATURAL KEYBOARD (MICROSOFT) 

• TRACKMAN MARBLE MUS (LOGITECH)

• QUADJOY MUNDSTYRET MUS

• WIVIK 

• LOFTLIFT

• BRUSESTOL -ETAC

• EL-KØRESTOL ((JAZZY 1120) MINICROSSER) 

• GEWA JUPITER TELEFON

• GEWA PROG. III OMVERDENSKONTROL

• HANDICAPBUS (FORD TRANSIT 90 M 330) .  

• MANUAL KØRESTOL (reserve)

• C-PAP

• COUGHASSIST

• §77 HJÆLP + §84 MERUDGIFTER

• LOFTLIFT TOILET

• PERSONLIFT

• 3 FORSKELLIGE SEJL

• 2 KOLBER

JEG ER SÅ PRIVILEGERET AT JEG HAR ET EKSTRA RUM I MIN BOLIG PÅ CA.10 M2 SOM PÅ NUVÆRENDE TIDSPUNKT, ER FYLDT TIL BRISTE PUNKTET, MED FLERE AF OVENNÆVNTE HJÆLPEMIDLER.

OVENSTÅENDE FORANDRER SIG HELE TIDEN I TAKT MED NEDGANGEN I MOBILITETEN OG DERMED BEHOVET FOR YDERLIGERE ELLER ANDRE HJÆLPEMIDLER.

MIT TØJ ER BLEVET MODERNISERET MED VELCROLUK.

NÆSTE UDVIDELSE BLIVER,  NÅR DEN TID KOMMER EN ELLER ANDEN FORM FOR RESPIRATOR. 2005 ER TOPKATETER OG KOLOSTOMI SAT PÅ ØNSKELISTEN. 

  MIN KONKLUSION:

I DET STORE HELE NYDER JEG GODT AF MIN KONTAKT TIL ANDRE PALSere OG OGSÅ DEN INFORMATION DER STRØMMER IND I MIT VIGTIGSTE ARBEJDSVÆRKTØJ HERHJEMME , NEMLIG MIN COMPUTER , UDEN DEN , VED JEG IKKE HVOR JEG VILLE STÅ I DAG.

ALLE TANKER OG ALLE DE HISTORIER DER KOMMER FRA DE ANDRE PALSere , BESKRIVER FAKTISK ALT HVAD DER SKER , NÅR MAN HAR FÅET DIAGNOSEN. AT BEGYNDE AT BESKRIVE ALT DETTE , VILLE KUN VÆRE  AT GENTAGE / KOPIERE DEM.

EN TING KAN JEG ANBEFALE , NÅR MAN STÅR MED EN FRISK DIAGNOSE , DET ER AT INVESTERE I BIRGER B. JEPPESENS BOG (Er der mon bedre i himlen) , JEG KAN SELVFØLGELIG KUN TALE FOR MIG SELV , MEN DEN BESKRIVER MEGET NØGTERNT , HVAD DER ER SKET I FORLØBET OG HVAD DER FORMENTLIG VIL KOMME TIL AT SKE.

VI HAR LAVET EN DVD: "NÅR LIVET BLIVER NÆRVÆRENDE" , SOM KAN FÅES VED HENVENDELSE TIL MUSKELSVINDFONDEN Tlf.: 8948 2222 .

 JEG ER EFTERHÅNDEN BLEVET 45 ÅR.

LIVET ER IKKE DET ENESTE VI HAR .......OM LIDT ER KAFFEN KLAR.

til top