ALS I DANMARK

  
      ALS FORUM NYHEDSBREV             

Senest opdateret:  03. august 2010 17:43

              RESPIRATOR:             

  Sådan fungerer åndedrættet

Åndedrættet reguleres af åndedrætscentret, som befinder sig i hjernen, men arbejdet udføres af åndedrætsmusklerne i mellemgulvet og mellem ribbenene. Indåndingen foregår ved, at disse muskler trækker sig sammen. Derved udvides brystkassen, og der skabes et undertryk i brysthulen. Resultatet er, at luft suges ind i lungerne. Luften strømmer ud igen, når de samme muskler slapper af.

Ved åndedrættet fornyes den luft, der er i lungerne, og luftens ilt optages i blodet. Blodet pumpes af hjertet ud til alle organismens celler, hvor der sker en forbrænding af næringsstofferne. Samtidig dannes affaldsstoffet kultveilte, der med blodet føres tilbage til lungerne, hvor det udskilles med udåndingsluften.

Dårlig vejrtrækning

Hos de fleste mennesker med muskelsvind fejler lungerne ikke noget, men åndedrætsmusklerne bliver med tiden svagere. Det gælder både de muskler, man bruger ved indåndingen, og de muskler, man især bruger, når man skal hoste. Det betyder at mange får svært ved at trække vejret og hoste godt nok. Hostebesværet kan give en ophobning af slim i lungerne, som kan give tilbagevendende lungebetændelser og risiko for, at dele af lungerne klapper sammen. Den utilstrækkelige vejrtrækning kan resultere i, at man får det dårligt på grund af en øget mængde kultveilte i blodet.

Snigende udvikling

Mange mennesker med muskelsvind er ikke opmærksomme på, at deres evne til at trække vejret er nedsat. Det skyldes dels, at sygdommen udvikler sig relativt langsomt, dels at de i det daglige ikke har brug for en særlig stor lungekapacitet. Desuden forsøger kroppen at kompensere for den mindre iltmængde ved blandt andet at lade hjertet pumpe blodet hurtigere rundt i kroppen og ved at danne flere røde blodlegemer, der kan binde mere ilt til blodet.

Alt dette betyder, at man i lang tid ikke mærker, at lungernes funktion langsomt mindskes. Symptomerne kommer med andre ord snigende.

Symptomer på for lidt luft

Når kroppen ikke længere kan kompensere for den lavere ilttilførsel, giver den visse signaler, som er vigtige at være opmærksom på. Signalerne kommer først når situationen er ved at være faretruende. Signalerne kan være en eller flere af følgende: dårlig trivsel og appetitløshed med efterfølgende vægttab. Natlige mareridt med hovedpine og sløvhed langt op ad dagen, ledsaget af træthed og manglende koncentrationsevne. Pludselige svedeture, humørsvingninger, kraftløshed, svimmelhed, synsforstyrrelser og åndenød.

Kontrol af lungefunktion
 
Netop fordi det er svært for en selv at mærke, om lungefunktionen er blevet dårligere, er det vigtigt at man med jævne mellemrum får målt lungerne vitalkapacitet. Vitalkapaciteten er betegnelsen for, hvor meget luft man kan puste ud efter en maksimal indånding og er et mål for åndedrætsmusklernes styrke.

Når vitalkapaciteten er aftaget til ca. 25 procent af normalværdien, bør man henvises til et af landets respirationscentre. Her kan man få kontrolleret udviklingen i sin tilstand ved en række målinger:

- Lungefunktionen - målt som lungernes vitalkapacitet.

- Hjertefunktionen - undersøgelse af hjertet for at se, hvor belastet det er, blandt andet for at kunne udelukke, at den dårlige vejrtrækning skyldes dårligt hjerte.

- Åndedrættet, mens man sover - ved hjælp af elektroder sat på huden måles svingningerne i ilt og kulilteindholdet i blodet og vejrtrækningsbevægelserne i løbet af natten. Det er især på dette tidspunkt, at vejrtrækningsproblemerne viser sig. Til denne måling skal man indlægges et par dage.

- Blodgasser - måling af koncentrationen af ilt og kultveilte i blodet. Målingen foretages i form af en blodprøve fra en pulsåre.

Udover de nævnte undersøgelser vil man blive spurgt om sit almene velbefindende og sine daglige færdigheder. Herunder om man har problemer med slim i luftvejene, hyppige lungebetændelser eller andre symptomer på dårlig vejrtrækning.
 

Hvad kan man gøre, når vejrtrækningen bliver dårlig?
 
 Der findes forskellige muligheder for at behandle et menneske med muskelsvind, der har en nedsat vejrtrækning. Er problemet, at man ikke kan hoste slim op, men vejrtrækningen i øvrigt er god nok, kan man bruge C-PAP. C-PAP-apparatet er ikke en respirator, men et hjælpemiddel, der ved hjælp af en luftpumpe skaber et overtryk i luftvejene, når man holder en maske for mund og næse. C-PAP'en puster dermed lungerne op, og luftvejene holdes åbne, så man meget lettere kan hoste slimen løs.

C-PAP-apparatet bruges normalt nogle minutter ad gangen flere gange om dagen.

Respirator

Er vejrtrækningen ikke god nok, er den mest effektive løsning at bruge respirator. Respiratorens opgave er at overtage vejrtrækningsmusklernes arbejde enten helt eller som supplement til ens egen vejrtrækning. Det vil sige, at respiratoren i nogle tilfælde kun er nødvendig om natten, mens den i andre tilfælde også bruges om dagen - eventuelt hele døgnet.

Vejrtrækning gennem en respirator kan enten ske gennem en maske over næsen, gennem et mundstykke eller gennem et hul foran på halsen ind til luftrøret (en trakeostomi).

BiPAP

En simpel form for respirator er BiPAP - også kaldet en natrespirator, fordi den primært bruges om natten. Den kan dog også bruges om dagen som hostehjælp. BiPAP'en kræver ikke trakeostomi, fordi vejrtrækningen kan ske gennem en maske.

I nogle tilfælde kan BiPAP'en slet ikke komme på tale. Hvis man har for meget slim i lungerne og stærk nedsat hostekraft, eller ikke kan synke, anbefaler vi, at man vælger at får en trakeostomi, så luftvejene let kan sluges fri for slim.

Det samme gælder hvis man har en hurtigt fremadskridende sygdom og derfor i løbet af kort tid vil få brug for hjælp til vejrtrækningen i mere end otte timer i døgnet.

Trakeostomi

Som nævnt betyder trakeostomi et hul under strubehovedet ind til luftrøret. I hullet lægges et lille rør også kaldet tube af silicone eller sølv. Tuben vil være fastgjort ved hjælp af bændler omkring halsen. Respiratoren tilsluttes tuben ved hjælp af en lang plastikslange.

Trakeostomien kan også anvendes til at suge luftvejene fri for slim.  Det foregår ved, at man først kobler respiratorslangen fra og derefter suger med en tynd slange gennem tuben.

Selve respiratoren fylder ikke meget - lidt mindre end en kasse øl - og strømforsyningen kan enten komme fra lysnettet eller genopladelige batterier. respiratoren er forsynet med alarmer, der reagerer, hvis apparatet ikke fungerer.

Som respiratorbruger vil man typisk have to respiratorer. Den ene kan være placeret på den elektriske kørestol, mens den anden kan stå ved sengen. I tilfælde af driftsstop kan de erstatte hinanden.

Forandringer i hverdagen

Respiratorbrugere fortæller at den største mærkbare forandring er, at de pludselig får mere energi og generelt en bedre trivsel. Symptomerne ved for lidt luft forsvinder. Det samme gør angsten for ikke at kunne få luft nok eller for at få blokeret luftvejene af slim. Det skyldes at kroppen nu får ilt nok, og at respiratorbrugerne r sikre på, at det er nemt og hurtigt at få fjernet slimen.

Uanset om man er tilsluttet respirator gennem maske eller gennem trakeostomi, kræver det oplæring og tilvænning. Det tager tid at finde ud af hvordan den fungerer og at blive tryg ved den. For de fleste gælder, at der går et par måneder, inden respiratoren opleves som et naturligt hjælpemiddel.

I hverdagen kan både respiratorbrugere og hjælpere bruge en del tid på at holde slanger og tuber rene. Man skal også sørge for en god hygiejne omkring trakeostomien. Vedligeholdelse af selve respiratoren sørger hospitalerne for.

Når først disse ting er blevet daglige rutiner, oplever de fleste respiratorbrugere at de får mere overskud til at leve livet og en større grad af frihed. De kan føre et selvstændigt liv og kan i højere grad end tidligere klare sig uden professionel hjælp, fordi de bedre selv kan håndtere at komme af med slim, har færre lungebetændelser osv.

Myter om at bruge respirator

Det findes mange myter om begrænsningerne ved at være respiratorbruger. En af dem er, at man ikke kan tale. Andre at man bliver nød til at bo på institution, og at man skal have faglært personale som hjælpere. Sådan er det ikke. Når man er blevet trakeotomeret, kan man i vid udstrækning gøre det man kunne før. Eller som en respiratorbruger har udtrykt det: "Det er ikke respiratoren, der begrænser  mine aktiviteter, men kørestolen."

Med hensyn til tale betyder trakeostomien, at respiratorbrugeren i begyndelsen vil have en afbrudt talestrøm ved skiftet mellem ind- og udåndingen. Ved en lille teknisk ændring på respiratorslangen kan dette dog justeres, så man kan få en mere naturlig tale.

Bolig- og hjælpersituationen ændre sig ikke, når man får en respirator. Man kan stadig bo i eget hjem eller flytte hjemmefra, når det bliver aktuelt. De fleste får brug for flere hjælpertimer på grund af det praktiske arbejde, men der er ikke noget i vejen for, at det er de samme hjælpere som før.

Svømning og bad

Selv om man har fået trakeostomi og respirator kan man godt svømme. Forudsætningen er, at man kan klare sig uden respirator i et par timer, og at man bruger en særlig krave, der kan holde hoved og hals over vandet. Almindelig brusebad er ikke forbundet med problemer.

Rejser

Der er nogle forholdsregler, man som respiratorbruger skal tage før en længere rejse. Vi kan henvise til flere respiratorbrugere,  der både har fløjet, sejlet og rejst med tog eller bil over længere strækninger.

Praktiske oplysninger

Ved BiPAP:
Indlæggelse
Indlæggelse i forbindelse med respirator-behandling vil ske på et af de to respirations, der findes i Danmark: Respirationscenter Øst på Rigshospitalet eller Respirationscenter Vest på Århus Kommunehospital.

Varighed
Indlæggelsen vil typisk vare i cirka en uge.

Oplæring
Hvis respiratorbrugeren ikke fysisk er i stand til at betjene BiPAP'en, vil hjælpere blive oplært i brugen og rengøringen af respiratoren.

Gener
BiPAP'en er primært beregnet til natlig brug. Ved brug om dagen er den meget upraktisk, fordi masken over næsen og eventuelt også munden gør det umuligt at spise og tale. En anden ulempe er at BiPAP'en støjer meget. Nogle brugere har desuden trykgener ved masken. Det gælder især dem, der bruger standardmasker, der ikke er fremstillet efter en afstøbning af brugerens næse.

BiPAP'en er ikke altid hensigtsmæssig, hvis man får meget slim i lungerne eller er forkølet. I disse tilfælde kan det være nødvendigt at blive indlagt på sygehuset for at få professionel hjælp til at få slimen fjernet og få ilt nok.

Kontrol
Bruger af BiPAP, der har en muskelsvindsygdom, der betegnes som stationær, skal gå til kontrol på sygehuset cirka hvert år. Er der tale om en fremadskridende muskelsvindsygdom, skal kontrollerne foregå oftere, så lægerne kan følge, hvornår BiPAP'en ikke længere er tilstrækkelig.

Ved trakeostomi:
Indlæggelse
Som ved BiPAP'en sker indlæggelsen på et af de to respirationscentre i Danmark.

Varighed
Indlæggelsen vil typisk vare ca. halvanden måned, hvoraf størstedelen af tiden bruges til at oplære respiratorbruger og hjælpere.

Selve det kirurgiske indgreb tager ca. en halv time og kan foregå enten i lokalbedøvelse eller fuld narkose.

Oplæring
På begge respirationscentre lægges der stor vægt på at oplære bruger og hjælpere i at betjene, vedligeholde og rengøre respiratoren og i at pleje trakeostomien. Hjælperne bliver indkaldt på skift for sammen med brugeren at gennemgå en systematisk oplæring i både teori og praksis. Målet er, at man selv skal administrere sin behandling.

Det vil sige, at både brugere og hjælpere skal have en viden om respiratoren og en tryghed i at betjene den, så de er i stand til at klare opgaven i hverdagen.

Respiratorbrugeren bliver udskrevet, når bruger og hjælpere både rent teknisk magter opgaven og er trygge ved den nye situation.

Pleje
Trakeostomien kræver nøje pleje. Åbningen og den indre kanyle bør renses dagligt, og selve tuben skiftes efter to til tre måneder eller efter behov. Udskiftningen skal fortages af hjælperne, på det lokale sygehus eller på respirationscentre.

Gener
I et par dage efter det kirurgiske indgreb vil respiratorbrugeren ikke have nogen stemme. Det skyldes, at der på tuben er monteret en ballon, der i opblæst tilstand spærrer luftrøret, så der ikke kan passere luft op forbi stemmebåndene. Formålet med ballonen er, at forhindre at blod og slim efter indgrebet løber ned i luftrøret. Når luften tages af ballonen, kan man tale igen.

Andre gener ved trakeostomi kan være sårdannelse omkring hullet og infektioner, der kræver ekstra pleje. I nogle tilfælde kan der ved hullet dannes arvæv, som skal fjerne.

Nogle respiratorbrugere med trakeostomi skal i begyndelsen suges kraftigt, fordi der dannes meget slim på grund af fremmedlegemet i halsen.

Efter en trakeostomi kan det være nødvendigt for nogle respiratorbrugere at få justeret deres korset. Det skyldes at korsettet ikke er tilpasset de ændringer, der sker med vejrtrækningen, når man får respirator. Blandt andet at brystkassen skal have mere plads, fordi vejrtrækningen bliver dybere.

Kontrol
I begyndelsen skal respiratorbrugeren med trakeostomi til kontrol på sygehuset hvert halve år, men efterhånden vil en gang om året være tilstrækkelig.

til top

[ Startside ] [ Vejrtrækningsproblemer ] [ Birgit Hovmand ]

Send e-mail til agv@mail.dk med spørgsmål eller kommentarer om dette Websted.
Copyright © 2004 ALS GRUPPEN VESTJYLLAND
Senest opdateret: 03. august 2010