|
| |
En
fortælling om
et liv med en respirator.
Jeg, som er fortælleren af denne historie, er en gift mand på
64
år, som
har et 37 år langt ægteskab sammen med min dejlige kone Inge bag mig.
Jeg har nu i 2 ½ år været afhængig af en respirator.
Historien skulle gerne bidrage til at afdramatisere problemet for de
mennesker, som står for at skulle vælge hjælpemidlet respiratoren. Valget af respiratoren er forskellig fra menneske til menneske.
Udover invaliditet på vejrtrækningsorganerne er det ofte sådan, at man
også har invaliditet på sine mobilitetsfunktioner, det vil sige evnen
til at gå, stå, bruge armene og så videre. Læseren skal forestille sig
at valget af respiratoren sker oveni, at man i de fleste tilfælde også
er total afhængig af en rullestol og assistance fra personlig hjælper
ved gennemførelsen af alle livets funktioner. Det vil sige toiletbesøg,
personlig hygiejne, mad/spise, drikke, tænde og slukke for fjernsynet,
video, cd-afspiller etc. På trods af alle disse invaliditeter handler
det hele for den invaliderede, som for alle raske mennesker, om at have
et aktivt indholdsrigt og meningsfyldt liv.
Hvem
har så brug for en respirator?
Det har alle de mennesker, som enten fødes med invaliderede
vejrtrækningsorganer, mennesker som ved trafikulykker bliver så
læderede, at de mister evnen til selv at trække vejret på grund af
lammelser, og de mennesker som jeg selv tilhører nemlig ALS-ramte
personer. Kort forklaret er ALS en sygdom, som langsomt nedbryder evnen
til at bevæge sine muskler. Det er ikke musklerne, som er i uorden, men
det er nerveforbindelserne fra hjerne via rygmarv til den enkelte
muskel, der langsomt forsvinder.
Hos nogle ALS-ramte går denne proces hurtigere end hos andre. I mit
tilfælde har det været sådan, at pludselig kunne jeg ikke trække vejret
selv, hvorfor mit valg af respirator ikke var noget valg, men derimod en
akut hjælp til vejrtrækning.
På grund af en lungebetændelse mistede jeg i løbet af 24 timer evnen til
selv at forsyne mig med den fornødne vejrtrækning.
Hvad
er en respirator?
Det er et lille elektronisk apparat på størrelse med en stor
skotøjsæske, som brugeren via et lille hul i halsen forbindes til v.h.a.
en slange. Dette hul kaldes
et trakeostomi.
Respiratoren har følgende funktioner:
For det første holder respiratoren styr på, hvor store luftmængder der
pustes ind i lungerne pr. indpustning.
For det andet holder den styr på, hvor stort et antal indpustninger i
minuttet, den enkelte har brug for.
For det tredje holder den styr på forholdet imellem indpustning og
udblæsning, svarende til at vi som mennesker trækker vejret hurtigere
ind, end vi blæser det ud. Derfor er respiratoren indrettet sådan, at
den kan holde styr på indblæsningstiden i forhold til udblæsningstiden.
Den sidste hovedegenskab, respiratoren har, er, at den kan fastholde med
hvilket flow, det vil sige hastighed, luften flyder ind i lungerne.
Til støtte og beroligelse for brugeren og personlige hjælpere er
apparatet yderligere udstyret med to alarmfunktioner. Den ene er en
overtryksalarm, og den anden en undertryksalarm.
Overtryksalarmen alarmerer, når indpustningsluften fra respiratoren
møder modstand, enten når forbindelsesslangen er bukket, eller brugerens
luftveje er reduceret ved forekomst af slim.
Undertryksalarmen alarmerer ved trykfald. Trykfald optræder hvis
forbindelsesslangen hopper af respiratoren eller brugerens trakeostomi.
Respiratorens primære strømforsyning er lysnettet. Herudover har
respiratoren et internt batteri, som sikrer respiratorens funktion i
mindst én time ved strømsvigt.
Udover det interne batteri kan respiratoren tilkobles et eksternt
batteri; enten fra en el-kørestols batteri eller fra et invalide
automobils strømforsyning. De fleste el-kørestole har en batterikapacitet
svarende til mindst 24 timers funktion af respiratoren.
Oven i alle disse sikkerhedsforanstaltninger skal læseren erindre sig,
at vi i dette land alle sammen kan nå et hospital inden for en køretid
på maksimalt en halv time.
Livet med en respirator bliver meget hurtigt et liv i tryghed, som
ikke
belaster dagligdagen på nogen ubehagelig måde. Min personlige opfattelse
af sikkerheden ved respiratoren er næsten 100 %. Derfor er jeg meget
tryg ved min respirator!
Det forhold, at mit liv med min respirator, er blevet et liv i
tryghed,
er også for en stor del bestemt af det store oplysningsarbejde, som
Respirationscenter Vest har forsynet mig med, samt den hjælp og omsorg
som respirationsafdelingens samlede personale har udsat mig og min kone
for i processen med at tilvende sig livet i respiratoren.
Hvordan
er tilværelsen med min følgesvend - Respiratoren?
Jeg har været igennem den nedtur, det er at må erkende, at min
tilværelse nu radikalt er ændret. Jeg blev diagnosticeret for ALS i
1995, og som tidligere nævnt har jeg nu i to et halvt år været bundet
til min respirator, men mit liv er fortsat indholdsrigt og værdigt.
Bevægelsesfriheden med, populært sagt, en respirator omkring
halsen er
større, end man umiddelbart kan forestille sig. Det, man især må være
indstillet på, er, at alt, hvad man foretager sig, tager længere tid,
end man tidligere har været vant til.
Mit nuværende liv er sådan, at jeg har kunnet fastholde en rimelig stor
omgang med familie og ikke mindst venner, som også omfatter besøg i
deres hjem.
Herudover er det også lykkedes mig at fastholde min deltagelse i den
lokale bridgeklubs bridgeaftener. Man skal erindre sig, at en
bridgeaften er på mindst fire timer, som jeg med respiratoren ved min
side uden problemer kan deltage i.
Desuden er der heller ingen hindringer for teaterbesøg, koncertbesøg,
biografbesøg, etc.
Med alt det her nævnte vil den opmærksomme læser kunne konstatere, at der næsten ingen hindringer er for aktivitet, når man er
respiratorbruger.
Yderligere
faktorer for et lykkeligt liv med respirator.
Respiratorens indflydelse på antallet af lyse dage er ikke nær så
bestemmende som den kreds af mennesker, man er omgivet af. I mit
tilfælde er det fællesskabet med min kone, mine to børn og deres
familier, mine personlige hjælpere, mine nære venner og slutteligt min
kones og min egen familie, som er bestemmende for min livskvalitet.
Det er lykkedes min kone og jeg at bevare mange af de fælles daglige
aktiviteter, som vi sammen har skabt og levet på, både i de år hvor
børnene var små, og i de år efter vores børn flyttede hjemmefra. Det, at
vi alligevel har kunnet fastholde vores daglige rytmer, har givet os
begge kraft til at absorbere de voldsomme omstillinger af vores
tilværelse, som vi hver især har måttet gennemleve. Her er
kærlighedsforhold, gensidig respekt og omsorg de mest betydende
faktorer, for at et ægtepar kan gennemleve de voldsomt ændrede
livsbetingelser.
Jeg kan ikke undlade at påpege min kones klippefaste tro på, at denne
ulykke vil vi stå igennem, har haft næsten altafgørende indflydelse på
den fælles livskvalitet, vi i dag har.
Jeg har via min kones ubændige tro på vores fælles fremtid hentet stor
åndelig kraft til at gennemleve hele processen omkring omstillingen til
et liv med ALS, hvor respiratoren er en konsekvens af mit sygdomsforløb.
Et andet meget betydende forhold for min livskvalitet, er det daglige
samspil med mine personlige hjælpere. Det er altafgørende for ens
dagligdag, at de menneskelige relationer mellem den personlige hjælper
og brugeren stemmer overens. Derfor er det, når man skal ansætte
personlige hjælpere, af stor værdi at undersøge om hjælperen og brugeren
stemmer overens i tænkning, humor og alle øvrige forhold. En ting, som
også skal ofres stor opmærksomhed, er at sikre sig, at den pågældende
hjælper også har en adfærd og optræden, som stemmer overens med ens
ægtefælle.
Mit hjælperhold består af seks personer, og jeg er så heldig, at
hver
dag sammen med mine hjælpere er en lys dag. Mange hjælpere kan den kunst
at slå igennem en dag, hvor min egen humørbalance vender den forkerte
vej. Hjælperens personlige egenskaber er mere betydende end hjælperens
praktiske indsigt i respiratorens forskellige tekniske funktioner,
hvorfor det er min opfattelse, at de menneskelige relationer skal have
første prioritet, hvorimod de tekniske discipliner ved arbejdet omkring
respiratoren kan læres af alle normalt tænkende mennesker. Jeg er mine
hjælpere stor tak skyldig, fordi de alle giver mig lyse og indholdsrige
dage.
Til de mennesker, der enten er lidelsesfæller med mig, altså har
ALS,
men også andre, som er så invaliderede, at de skal tage stilling til
tilbuddet om at modtage hjælpemidlet respiratoren, er ovenstående
fortælling en anbefaling af et sådant tilbud fordi, når først
tilvænningen er gennemført, er betingelserne for et godt og indholdsrigt
liv stadig tilstede.
Som en sidste specifik oplysning vil jeg til alle lidelsesfæller, som
lider af ALS, anbefale at kontakte Muskelsvindsfondens ALS-afsnit, som
råder over en række ALS-konsulenter, der yder stor personlig assistance
for enhver, der henvender sig omkring usikkerheden ved sin sygdom. Disse
konsulenters arbejde er vi mange ALS-ramte, som er taknemmelige for, hvoraf jeg
er den ene.
SOMMEREN
2000
Vagn
Saabye-Madsen
Ryesgade 37, gl. Rye
8680 Ry
Vagn har fundet fred d. 17-09-2004.
Ære være hans minde
til top
|
